Эта болезнь мозга настолько редкая, что ею болеют всего 16 человек в мире, и настолько неизученная, что для нее даже нет отдельного названия. А еще она смертельная. За два года до рождения Гарри и задолго до появления на свет Рубена у родителей мальчиков росла чудесная девочка по имени Оливия. К несчастью, безымянная болезнь унесла ее жизнь.
Та же хворь засела в мозгу у самого младшего в их семье — малыша Рубена. За его жизнь сейчас борются два хосписа, но лечение требует денег — они нужны не только младшему братику Гарри. Они нужны каждому из маленьких пациентов, ведь у каждого из них есть диагноз едва совместимый с жизнью. Шестилетний Гарри решил, что он должен стать тем самым человеком, который сумеет помочь брату и другим детям. Сначала ему в голову пришла идея поплавать с акулами, чтобы привлечь внимание к болезни Рубена, но потом он придумал кое-что получше.
Мальчик объявил, что отправляется в поход: он пройдет 72 километра от порога одного хосписа до другого за три дня, чтобы собрать деньги на лечение Рубена. 72 километра — почти немыслимое расстояние для такого маленького мальчика. Правда, в планы Гарри вмешался коронавирус: власти запретили отходить так далеко от дома. ТОгда он решил, что пройдет это расстояние в своем районе. 24 километра в день — почти пять часов непрерывной ходьбы для взрослого длинноногого человека. Гарри шел от рассвета до заката три дня подряд.
«Гарри на собственном опыте убедился, как эти замечательные благотворительные организации помогают и заботятся о его брате Рубене», — написали родители Шон и Софи на странице сбора.
В пути его сопровождал отец — кто-то же должен был подтыкать по ночам одеялко храбрецу? Временами к нему присоединялись мать и младший брат — ненадолго. Ведь у Рубена случаются приступы, иногда 10 раз в день, а в остальное время он просто очень слаб. Но вся семья решила — хотя бы символически — поддержать благородное начинание ребенка.
Акция Гарри привлекла достаточно внимания, и нашлось изрядно людей, готовых вложиться в доброе дело. Вместо 1500 фунтов стерлингов, которые мальчик планировал собрать, на счету его акции оказалось 8450 фунтов — 864 000 рублей! Гарри просто прыгал до потолка от поддержки, которую он получил. Благотворительность бывает разной, но всегда это Поступок. Как у альпиниста в инвалидной коляске, который покорил небоскреб.
Мама мальчиков Софи объясняет, что каждый фунт поддержки невероятно важен для таких ребят, как Рубен. Его состояние настолько серьезное, что человек без медицинского образования и специальной подготовки не сможет присматривать за мальчиком. Во время своих частый приступов он просто перестает дышать. Софи редко берет его с собой в машину и вообще редко остается с сыном одна.
Она говорит, что только попав в такое положение, как у нее, начинаешь по-настоящему ценить работу хосписов. Какой бы сильной вы ни были, вы нуждаетесь в поддержке хосписа вроде «Дома Джулии», который помогает Рубену чувствовать себя лучше и позволяет семье чувствовать себя семьей.
#дом #семья #дети #детскиймир